protocollen

“Men kan protocollen en beleid niet leiden boven de mens. Dat is niet menselijk, dat is Mensonwaardig"

WaaromBlog

Ik ben dit blog begonnen omdat ik zo vaak meemaak dat wanneer mensen weten over je diagnose(s) ze je daar ongevraagd naar gaan behandelen. De strijd met artsen, verpleegkundigen omdat ze het niet (willen) begrijpen dat er achter een diagnose een mens staat. Ik ben geen diagnose, ik ben een mens, een mens die nog veel wil doen in het leven, maar door sommige beperkingen niet alles meer kan. Een “kleine” samenvatting van de afgelopen 2 jaar van mijn leven, en waar ik het in dit blog regelmatig nog over zal hebben.



Over mij

Ik ben 53 jaar en moeder van drie zonen (30 jaar, 26 jaar en 15 jaar), twee wonen op zichzelf en de puber woont nog gezellig thuis.

Ik was de dochter van... en was de zus van... Maar in alles ben ik gewoon nog steeds de dochter van en het zusje van mijn grote stoere broer en mis ik ze nog iedere minuut van de dag.


zondag 11 augustus 2024

Een hekel aan de zomer!

                            


                              


Het weer: Ik snap  vanaf kleins af aan al  niet waarom er zoveel mensen zijn die warm weer zo fantastisch vinden...... Alles plakt, het is warm in huis, plaknachten, beestjes overal en dan vooral die uitbundige gezelligheid bij de barbecue, de stank er alleen al van! En iedereen die opeens naar buiten moet want anders lijk je er niet bij te horen.....gelukkig wil ik nergens bij horen en trek ik mijn eigen pad dus die druk  ervaar ik niet, maar ik zie en hoor het wel om mij heen.

Ik mag echt van mijzelf zeggen dat ik echt een hekel heb aan de zomer!

De herfst is geweldig, de magie van de verkleuring van de bladeren aan de bomen, het lopen in het bos over knisperende bladeren. Paddenstoelen, kastanjes, dennenappels. De geur alleen al van dit alles maakt mij zo blij. Dit seizoen kan niet lang genoeg duren! Wind en regen door het bos lopen of binnen op de bank met kaarsjes een deken en een goed boek....... I am in heaven!

Nu zit ik binnen en ik vermaak mezelf prima. Ik kan niet tegen warmte omdat ik bijna niet zweet en mijn lichaam de warmte vasthoudt waardoor ik mezelf vaak niet fijn voelt.

Het eten maak ik het liefst al in de ochtend klaar, dan is het nog niet zo warm in de keuken.
Verder doe ik rustig aan. Ik lees mn boeken, ik kijk netflix en hbo ;-) 

M'n eigen kamer om te lezen en te kleuren en te werken aan andere vormen van art schiet al aardig op. Als het af is volgen er foto's.

Mijn GPA is gelukkig nog steeds in recessie. Neemt niet weg dat ik veel pijn in de gewrichten en spieren heb. Ook de vermoeidheid is enorm (maar dat wijd ik ook een stuk aan het weer)

Omdat de nieren nog steeds rond de 30% zijn en de anca waardes laag zijn (2,9) ga ik nu verder met hart en vaatziektes. Een moving target noemde mijn behandeld arts het.

Bloeddruk en cholesterol zijn beide te hoog. Met medicatie en misschien nog meer aanpassingen in mijn dieet hoop ik dat het gaat zakken.

Wanneer de herfst zich aankondigt dan kom ik hier verder aan mijn blog werken.

En voor de mensen die van warm zomerweer houden......geniet er nog even van. 
Het magical season komt eraan!










zondag 9 juni 2024

En dan is het al weer mei (geweest)

 

Mei was niet de maand waar ik mezelf heel goed voelde, eigenlijk april ook al niet. Heel eerlijk al vanaf dat het nieuwe jaar was begonnen. Allerlei kleine medische dingetjes die dan weer uitgroeien in wat grotere geestelijk dingen. Dus nee ik voel mezelf niet ok, weinig fut, erg moe. Het hoofd wil maar het lijf protesteert.

De uitslagen van mijn bloedonderzoek in april toonde aan dat de GPA in remissie is, dat was goed nieuws. Anca waarde wat 2.6. Nog nooit zo laag geweest. 

Wel weer een rituximab gehad in mei. Daar kwam ik deze keer helemaal niet lekker uit. Het heeft me een week gekost om daar weer van bij te komen. Ik had benen die voelde of ze mijlen ver hadden gelopen. Terwijl ik alleen maar van de bank naar de keuken en weer retour ging. En 1x per dag de trap op naar boven om naar bed te gaan.

Deze maand ook even geen foto's maar een filmpje.

Ik heb een fijne moederdag gehad met mijn jongens, verwend met bloemen, plantje en de kobo libra color e-reader. Nou blijer kon je mij niet krijgen. 

M'n journal bijhouden koste ook al teveel energie. Alles koste teveel energie dus had ik geen keus om mezelf daarbij neer te leggen en het rustigere aan te doen.......nog rustigere terwijl mijn AUDHD ja AUDHD (autisme/adhd) overuren draait in m'n hoofd. 

Ik ben een absoluut herfst en wintermens, dus laat de zomer en al z'n narigheden die daarbij horen gauw voorbij gaan. Ik doe het in ieder geval rustig aan en zal zo hier en daar wat posten over m'n zomerdip......










woensdag 10 april 2024

Wrap up een aantal weken ;-)



Al een aantal weken geleden dat ik wat heb kunnen posten hier. 

Was te moe, teveel pijn. Geen inspiratie, geen interesse in wie of wat dan ook. Dat zijn van die periodes die weer vanzelf overgaan en weet ik dat ik gewoon meer rust moet nemen. Dat doe ik dan ook op m'n plekje op de bank. Benen languit. Alles bij de hand. E-reader tegenwoordig met afstandsbediening, gewoon op het knopje drukken en hup volgende pagina. M'n laptop erbij want daar kijk ik m'n series en/of films op met koptelefoon, gewoon in m'n eigen bubbel.


Tv kijken doe ik bijna niet. En ik wil op de 1 of andere manier gewoon geen netflix, hbo, skyshowtime youtube enz kijken op tv dat doe ik het liefst alleen op de laptop. In bed kan ik dan wel netflixen op de tv, maar goed zo heeft iedereen z'n eigenaardigheden toch.....

Beneden op de tv kijk ik graag de debatten in de 2e kamer. Dat dan weer wel.....

En als m'n boeken en Ereader ook rondom mij zijn, dan knap ik vanzelf wel weer op. Op de foto staat 1 van mijn boekenkasten, ik heb er nog 1 met thrillers. De genres moeten wel bij elkaar blijven, dus niet alles door elkaar in een boekenkast. 


   

Ik had ook nog 2 jarigen. De middelste zoon werd 26, en de puber werd 16! De tijd vliegt voorbij. Zo zet je ze op de wereld en zo zijn groot. Er was taart maar geen visite. Ik kan echt niet  met meer mensen dan alleen m'n jongens en de vriendin in 1 kamer zijn, ik krijg anders gewoon een error in mn hoofd bij teveel mensen. En ik vind verjaardagen vieren en in een kringetje zitten en vooral over niks praten tegen elkaar al zo saai en doodvermoeiend. Dus wij houden het altijd klein. Dat is ook eigenlijk iets van de ic opname, dat heeft echt impact gehad op wat ik nog aan kan per dag aan hoeveelheid prikkels en door het autisme erbij staat de boog al gauw gespannen. 



In een eerdere post schreef ik dat ik behalve boeken lezen (en kopen) nog een hobby heb waarbij ik mijn handen weer meer onder controle kreeg na de IC opname. Ik heb alles opnieuw moeten leren, maar dat was zo lastig met trillende handen. Toen ik eenmaal thuis was heb ik op bed ook die hobby weer kunnen oppakken en trainde daar gelijk mijn handen mee. Wat ik dus doe is kleuren. Niet gewoon kleuren kleuren maar zoals op onderstaande foto's kleuren. Ik teken het dus niet, ik kleur het in. En dat is ook mijn 2 verslaving/verzameling.......kleurpotloden. Het zijn wel de wat betere merken maar ik kan er niet genoeg van krijgen/hebben.








Gisteren ook eindelijk m'n bookjournal weer bijgewerkt. Dat was ook weer te lang geleden. Ik hou wel bij wat ik lees, soms lees ik veel en weet ik niet meer welke boeken ik heb gelezen in die maand. De communities over kleuren en lezen op youtube vind ik heel erg leuk om naar te kijken, maar je wordt er ook wel een beetje hebberig van wat boeken betreft. Er zijn zoveel leuke boeken, en het is zo fijn om gewoon even in andere wereld te zijn dan je eigen wereld. Verstand op 0 en lezen of kleuren natuurlijk. En vooral mn journal bijhouden.

 

Pasen was ook lekker rustig. Met de jongens geluncht thuis, lekker makkelijk op de bank. En een film uit de jaren 80, daar lopen ze niet de gehele tijd met een telefoon in de handen, geen social media, gewoon lekker simpel daar hou ik van. Maar ik kijk net zo goed al 4x the blacklist. Héérlijke serie en na 4 keer hoef je echt nergens meer over na te denken wat er gaat gebeuren, voorspelbaarheid is echt mijn ding. 

Nou de boel is weer geüpdatet. Morgen weer naar het lumc, altijd gezellig....... Bloed prikken en 24 uur controle urine voor de nieren. En dan volgende week naar
 het consult voor de uitslagen. Hoop dat de anca's (mensen die GPA hebben weten waar ik het over heb) laag zijn gebleven. Krijg in mei weer een nieuwe dosis Rituximab. Duimen dat de ziekte in remissie blijft.......

Ik hoop dat ik je door diverse posten kan laten zien dat er zoveel meer is dan een diagnose, laat je door niemand wijsmaken dat je "iets" niet meer kan door een diagnose. Kan het 1 niet meer dan komt er wel wat anders op je pad als je daarvoor openstaat. En het gaat niet in 1 keer, en ik kan het niet vaak genoeg zeggen.......Niet elke dag hoeft een 10 te zijn. Ik begon deze post dat ik de laatste weken weinig energie had en moe was, interesse-loos enz en dat mag, maar ook ik moet dat nog elke keer tegen mijzelf zeggen. Ik mag moe zijn, ik hoef even niemand te zien, ik hoef gewoon even helemaal niks, totdat ik weer opgeladen ben, en dan pakken we het weer op waar we even afgehaakt waren, en dat kan en dat mag! Laat je door niemand opjagen, jij weet waar je grenzen liggen, geef ze ook aan!




woensdag 20 maart 2024

Angels and Demons

Angels & Demons     

Verpleegkundigen en verpleegkundigen



Over deze post heb ik lang nagedacht of ik dit echt online wilde gaan zetten. En het is niet een korte post, maar ik heb wat te zeggen dus zeg ik het ook en vertel ik mijn verhaal!

Na 3 weken IC opname kwam ik op de interne geneeskunde (verpleegafdeling) van het LUMC terecht. Soms kijk ik wel eens op het instagram account van die afdeling en hoop dat er dingen veranderen zoals nieuwe/andere verpleegkundigen. Ik zie er ook nog wel een paar uit mijn tijd……helaas zou ik bijna zeggen!

En wat een gezelligheid zie je daar dan, je zou er bijna een weekendje verzorging gaan boeken. Alleen, ik weet wel beter!

Ik zie daar nog steeds een aantal vrouwen die zichzelf verpleegkundige noemen, maar in feite het niet waard zijn om zich zo te mogen noemen.

En even voor de duidelijkheid ik heb het in deze post over de groep verpleegkundigen die in november 2021 tot begin januari 2022 daar werkzaam waren. Niet iedereen zal daar inmiddels meer werkzaam zijn. Maar degenen die deze post misschien ooit een keer zullen lezen weten precies nog wie ik ben en wat ze aangericht hebben…… met opzet! En ik weet ook dat ze dat ten allen tijden zullen ontkennen, maar ik moet er al dik 2 jaar mee leven, wat ze daar gedaan en gezegd hebben en daarom wordt het tijd om het te delen. 


Zoals ik al begon: na 3 weken IC opname kwam ik op de interne terecht. Ik had op de IC al een aantal delieren gehad en op de interne geneeskunde ging dat verder. Was er begrip? Begrepen ze wel wat een delier inhield? Ja sommige wel, want ik zal de niet-verpleegkundigen niet alle eer in deze post geven. Er waren ook lieve en begripvolle verpleegkundigen op die afdeling. Zelfs een stagiaire herinner ik mij nog goed, ze was een engel voor me en had zoveel compassie in zich. Ze was echt geschapen om in de zorg te werken. Ik zal haar en de anderen die wel de liefde voor de zorg hadden nooit vergeten.

Afbeelding met tekst, schets, tekening, briefAutomatisch gegenereerde beschrijving


Luisteren en communiceren is in het gehele LUMC een probleem. Tussen artsen en verpleegkundigen en patiënten. Tussen je aanhoren en echt luisteren zit zo’n ontiegelijk groot verschil, menig keer heb ik dat al op tafel gegooid bij artsen en verpleegkundigen. Soms dringt het door, vaak niet. En wat ze zich niet realiseren is dat de patient hier van de dupe is.

Mijn 1e week op de interne geneeskunde bracht ik in een delier door, ik wist dan wel en dan niet waar ik was. Ik ben verward geweest, dingen gezegd die niet kloppen waarvan ik sommige nog weet. Ik was waarschijnlijk ook niet altijd aardig, mijn delieren bestonden uit angstige dromen en wanen. En dan weer terug in de werkelijkheid…..het was 1 lange achtbaan van emoties.
Maar toen de mist optrok en ik besefte waar ik was, werd ik weer mezelf, maar de niet-verpleegkundigen bleken dat niet te snappen en ik snapte totaal niet waar het onaardige gedrag en het ongeduld tegen mij vandaan kwam. 

Op een middag hadden er een paar (niet verpleegkundigen) het idee gekregen om mij met een tillift in een rolstoel te zetten…….. Ik, die al met 3 man moest worden vastgehouden om heel even te kunnen zitten op de rand van mijn bed, moest nu in een tillift in een rolstoel gezet worden; ik kon niet eens zitten! Maar nee het moest en zou gebeuren.
Het gebeurde niet nadat ik daadwerkelijk heb moeten dreigen met de politie te bellen dat ik iets moest doen wat ik niet kon en wilde. De tillift werd daarna weer in elkaar gevouwen en in mijn kamer gezet. Toen ik in januari het LUMC uitging stond hij er nog, net zoals de rolstoel. In beide ben ik gelukkig nooit terecht gekomen.
Ik heb aan een echte verpleegkundige uitgelegd waarom ik het niet kon. Ik heb 1x mijn doodzieke broer in zo’n tillift moeten hangen en daar is hij bijna in gestikt. Ik heb hem toen beloofd om dat ding nooit meer te gebruiken en de volgende dag is de tillift opgehaald uit zijn huis. In het LUMC heb ik er 3 weken tegenaan moeten kijken en zo vaak heb ik gevraagd of dat ding weggehaald kon worden, maar ze deden het niet! Waarom niet? 


Door mijn slechte nierfunctie heb ik een tijdje een vochtbeperking gehad, maar dat was gelukkig voor korte duur en al snel moest ik zelfs weer meer gaan drinken voor mijn nieren. Maar op een ochtend komt er weer zo’n niet verpleegkundige binnen en vroeg ik om een beker drinken. Ik kreeg een kwart beker omdat ik een vochtbeperking had volgens haar……..Meid, lees mijn dossier eerst even, dan hadden we deze discussie niet hoeven te hebben, maar ze bleef gewoon doordrammen, zij wist het wel! Een arts heeft erbij moeten komen om haar te vertellen dat de vochtbeperking inderdaad er al lang af was.
Nou toen besloot ze wat anders…..
Dat bed waar ik op lag, dat was niet goed zei ze, dat was te groot en te onhandig (ik lag op een IC bed op de interne). De echte reden was dat de meesten niet wisten hoe zo’n IC bed werkte. Maar ik had dat bed nodig zodat ik geen doorligplekken zou krijgen en het was breder dan het standaard ziekenhuisbed, dus met wassen ook makkelijker voor hun zelf. Maar nee, nee ik moest op een gewoon bed met een gewoon matras en ik wist al dat dit veel pijn zou geven aan mijn rug. Thuis had ik immers ook een speciaal matras voor mijn rugklachten. Maar ik werd zonder pardon overgeschoven op een normaal bed en ja de ellende begon.
Ik heb daarna echt gesmeekt om m’n IC bed terug te krijgen maar nee die was al afgeschreven kreeg ik te horen van o.a. de zaalarts. Maar, de mannen en vrouwen die je verplaatsen in het ziekenhuis als je even naar een andere afdeling moest, zeiden tegen mij: de hele kelder staat vol met bedden die jij had, blijf er vooral om vragen!
De 3e nacht op dat verschrikkelijke bed had er weer een echte verpleegkundige dienst en omdat ik al een paar keer op de bel had gedrukt of ze mij weer is omhoog wilde trekken, vroeg ze waar m’n bed was gebleven…….in tranen heb ik haar verteld wat er gebeurd was. Wacht maar even, zei ze…….binnen een half uur stond ze samen met nog drie andere echte-verpleegkundigen en een IC bed in mijn kamer en werd ik ‘s nachts om 1.15 overgeschoven naar het IC bed. Wat zogenaamd al 3 dagen niet kon, kon zij in een half uur voor elkaar krijgen. Ik was haar en de drie andere echte-verpleegkundigen zo ontzettend dankbaar!
Toen ik later de zaalarts hierop aansprak; waarom het hun wel lukten maar hij en de andere niet-verpleegkundigen niet, zei hij niks en liep hij mijn kamer uit met de mededeling dat hij het druk had en nog meer bezoekjes bij andere patiënten moest afleggen. en dan word er van je verwacht dat je enigszins vertrouwen in artsen moet hebben, nou in deze toen niet en nu nog niet, gelukkig is hij niet mijn behandeld arts want dan had ik gelijk om een andere arts gevraagd...


De niet-verpleegkundigen hadden tijdens mijn opname een mantra bedacht. Ik wilde graag naar huis maar dat kon allemaal niet qua zorg enzo, nee ik moest eerst gaan revalideren. Prima, maar dan wel thuis met hulp en fysiotherapie vond ik. Nee hoor absoluut niet, zeiden ze. Als ik erover begon dan kreeg ik standaard het antwoord: Mevrouw als u naar huis gaat, dan gaat u dood!! Dan gaat u dood!! Dan gaat u dood!!
En dat niet 1x per dag, nee vele malen werd dat herhaald. En ik snapte er weer helemaal niks van. Hoezo dood? Thuis had ik mensen die voor mij konden zorgen, fysiotherapie zou 3x per week aan huis komen en om te dialyseren kon ik door de zorgambulance gebracht worden naar de dialyseafdeling in het LUMC en weer naar huis gebracht worden.
Wat was nu weer het probleem? “ze” hadden zelf een probleem gecreëerd, ik was niet instrueerbaar vond men. Basalt en Revitel wilde mij niet hebben omdat ik door mijn “angst/paniekstoornis” zeer waarschijnlijk hun programma niet aan kon. Geen paniek, dachten “ze”, we gaan op zoek naar wat anders. En wat denk je….. een echte verpleegkundige kwam mij stiekem vertellen dat ze bezig waren om mij naar Dorestad te krijgen. Dorestad is een psychiatrisch verpleeghuis in de Den Haag. Sorry WTF?? Was ik nu ook gek geworden volgens hun? Ik wist echt niet waar ik in beland was. Ik heb direct het thuisfront ingeschakeld want dit gaan we niet laten gebeuren natuurlijk. Ik moest gaan revalideren in een psychiatrische instelling achter gesloten deuren…….Ik denk eerder dat er een aantal van de interne geneeskunde daar beter een plaatsje konden gaan reserveren. Wie was er hier nou niet goed bij het hoofd? 

Een vriendin heeft toen dé geestelijk verzorger van het lumc gebeld en hem de situatie uitgelegd. Hij was al zo vaak bij mij geweest en we hadden altijd fijne gesprekken met elkaar, dus hij wist ook meteen waar het over ging.

Op de ochtend dat er het overleg zou zijn of ik naar huis mocht of niet, kreeg ik eerst nog even bezoek van drie psychiaters waarvan één in opleiding. Deze kwamen testen of ik wel wilsbekwaam was. Nou echt gekker dan dit moest het toch niet gaan worden. Dit onderzoek kwam ook mede door een psychiatrisch (niet)verpleegkundige. Zij snapte echt mijn gezinssituatie niet. Nou die was en is heel simpel. Ik ben een alleenstaande moeder met drie zoons, waarvan er toen nog twee thuis woonde. En ja ik zorgde alleen voor ze, dat bleek heel raar te zijn. Blijkbaar was ik in haar optiek de enige alleenstaande ouder van Nederland. Zij vond namelijk ook dat als ik aan mijn jongste zoon vroeg om een paracetamol te pakken ik hem een trauma zou geven…… ik dacht echt soms dat ik met een patient van de psychiatrische afdeling te maken had dan met een niet psychiatrisch verpleegkundige; een trauma om een pil te pakken, waar zijn we mee bezig? Maar zij wilde wel dat ik even getest werd op wilsbekwaamheid, dat had ze beter op zichzelf moeten toepassen. Maar oké ik werkte daaraan mee, ik had uiteindelijk maar 1 doel voor ogen en dat was zo snel mogelijk uit het LUMC en naar huis en nergens anders naartoe.

De geestelijk verzorger kwam voor het gesprek nog even langs om mij moed in te spreken, en ik zie hem nog staan……..vlak voordat hij wegging naar het gesprek zei hij “Ik ga er met een gestrekt been in”  en hij beelde dat ook nog even uit, en terwijl ik dit tik moet ik daar weer om lachen. Het was een fantastische fijne man. Hij is mij nadat ik thuis was nog een aantal keer komen opzoeken.
Uit het overleg kwam dan uiteindelijk ook dat ik naar huis mocht. Mijn zoon had een A4 opgesteld met welke hulp er nodig was, wat er al geregeld was enz enz. Een lieve verpleegkundige kwam na het overleg mij snel vertellen dat ik naar huis mocht, maar ik moest nog niet hardop zeggen dat ik het al wist. Het gevoel wat ik daarna had was onbeschrijfelijk, ik denk dat een gevangene die onterecht vast heeft gezeten en vrij wordt gelaten precies weet wat ik op dat moment voelde!

En ik heb nog lang niet alles verteld wat er daar op die afdeling is gebeurd. Ik heb niet verteld dat meneer de verpleger (die nu niet meer werkzaam is) mij op 1e kerstdag, vlak voordat twee van mijn drie zoons (alle drie mocht niet want coronatijd) zouden komen voor een kerstlunch, mij naar de nierdialyse liet brengen om er een lijn uit te laten halen en ik daar kreeg te horen dat ze dat ook wel “even” op de interne hadden kunnen doen. Hij wist dat mijn jongens kwamen en ik was gewoon anderhalf uur later pas weer terug en al die tijd moesten ze daar maar wachten.

Ik heb niet verteld dat er een niet-verpleegkundige halverwege het wassen besloot om koffie te gaan drinken en mij onderaan het bed liet liggen en ik zelf niet omhoog kon komen omdat ik daar totaal geen kracht voor had. Een uur lang bleef ze weg, maar ondertussen had ik mijn zoon gebeld en die hoorde het gehele gesprek toen ze na een uur terugkwam (ik had al op de bel gedrukt maar niemand kwam). Ze had nog een paar hulpjes meegenomen, en oh wat was ze zielig toen ik woest was op haar. Dat snapte zij en haar hulpjes niet maar ze hadden niet in de gaten dat mijn zoon mee luisterde en hoewel ik woest was, heb ik haar nooit heb uitgescholden of wat dan ook. Ik had haar gevraagd of ze dit normaal vond? Iemand een uur lang laten liggen, bel negeren enz. Ze zei niets, draaide zich om en liep weg met haar hulpjes op de hielen. Te triest!

Ik heb ook niet verteld dat als er ‘s middags op het bord in mijn kamer werd geschreven wie er nachtdienst had, ik dan al weer wist dat als er bepaalde namen op stonden ik die nacht maar beter niet op de bel kon drukken. Het zal je toch gebeuren dat een patient je nodig heeft…zoek dan een ander beroep want voor de zorg ben je dan niet geschikt. 

Ik heb ook niet verteld hoe blij ik telkens was dat ik gedialyseerd moest worden op de dialyseafdeling. Dat klinkt voor andere nierpatiënten misschien helemaal niet leuk, maar dan was ik weer een aantal uur van de interne geneeskunde af. Daar zag ik gelukkig de vriendelijkheid en de compassie die de verplegers en verpleegkundigen daar hadden.
Ik had de grootste lol met een verpleger die mij het toetjesmonster noemde omdat ik door alle stress die ik ervaarde niet meer kon eten en 4 kwarktoetjes per dag at, en ook altijd 1 op de nierdialyse.
Maar ook dat hè, dat ik gestopt was met eten omdat ik gewoon niet meer kon eten omdat ik dan kotsmisselijk werd, dat was op de interne geneeskunde helemaal niet belangrijk terwijl ik eigenlijk veel eiwitten moest eten om m’n spieren weer sterker te laten worden. Ik was immers 40 kilo afgevallen.
Ik was gelukkig aan 1 kant niet 1 van de lichtste personen dus wat kilo’s kwijt raken was prima, maar natuurlijk niet zoveel in zo’n korte tijd. Ik moest juist gaan aansterken om weer te kunnen gaan staan.
Wat bleek, nadat ik 2 weken thuis was at ik alles weer zonder misselijk te worden. Mijn lijf had zichzelf gewoonweg uitgeschakeld door alle stress en narigheid van één bepaalde afdeling met een aantal niet-verpleegkundigen. 

De dag dat ik naar huis mocht, 5 januari 2022, kwam nog even de niet psychiatrisch verpleegkundige even een paar dingen mededelen. 1) nu ik naar huis ging zou ik dood gaan…….. toen ik om uitleg vroeg zei ze dat ik niet meer terug zou komen om te dialyseren. Op dat moment wist ik het zeker……zij leefde op een hele andere planeet als ik. Natuurlijk zou ik gaan dialyseren, wat een onzin. Ik heb zo hard gevochten om daar te komen waar ik toen was en dan laat ik mezelf alsnog dood gaan thuis? In 1 woord: KNETTER!
En de 2e mededeling was een vraag, of ik nog steeds van plan was (als ik niet dood zou gaan zoals ze zei) mezelf zou laten testen op adhd/autisme bij een van de beste psychiaters die er zijn? Want ik moest daar volgens haar wel even goed over nadenken want als ik dat zou doen dan zou ik de volgende keer als ik in het ziekenhuis zou komen te liggen niet zo makkelijk meer weg komen……..
Ik heb haar gevraagd mijn kamer te verlaten en ik heb mijzelf in juni 2022 gewoon laten testen op ADHD/Autisme. Uitslag: op papier heb ik autisme met een gemiddeld/hoog niveau. Adhd heb ik niet op papier omdat ik er verder niets mee wilde (zoals medicatie). 

Uiteindelijk na 4 weken interne geneeskunde mocht ik eindelijk naar huis en revalideerde ik op mijn manier; hoe ik het wilde en wat het beste voor mij zou zijn. En zie de verhalen boven deze post. Ik loop weer, ik fiets weer, ik rijd weer auto (dat deed ik voor het eerst na opname op 26 april 2022. vijf maanden na de IC opname), ik doe weer de dingen die ik altijd deed, alleen in een wat lager tempo en dat is soms lastig met een hoofd dat heel graag wil maar een lichaam wat niet alles meer zo vlug kan.
Maar ik ben dus niet dood, ik dialyseer al twee jaar niet meer, mijn nieren doen het nog steeds voor 30%, wat niemand meer had verwacht. Ik leef weer verder! Maar dat ik nog steeds last heb van het LUMC, ja daar heb ik een trauma opgelopen. 

Aan de niet-verpleegkundigen vraag ik: waarom moesten jullie mij zo behandelen? Ik weet heus wel dat je niet iedere patient aardig kan vinden. Maar de manier waarop sommige van jullie met mij en ook met mijn zoons zijn omgegaan is ronduit schandalig en onprofessioneel, jullie moeten zich schamen!

Tegen de lieve en geduldige verpleegkundigen en verplegers die er gelukkig ook waren op de interne geneeskunde en andere afdelingen van LUMC wil ik zeggen: 

Dank je wel voor je luisterend oor, voor de liefde voor je werk en de patiënten, jullie zijn goud waard! Ik zal jullie nooit vergeten.


Afbeelding met tekst, kleding, schoeisel, illustratieAutomatisch gegenereerde beschrijving







zondag 17 maart 2024

Wrap up the week

Afgelopen week was is erg moe en eigenlijk nergens voor in de stemming.

De huishoudelijke klusjes die ik nog wel kan die gebeuren dan nog wel en het eten koken lukt net aan, maar eigenlijk als ik eerlijk ben lukt het niet. Daarom heb ik nagedacht hoe ik nog meer mijn energie die ik heb per dag te verdelen over de dag. Ik heb gelukkig 1x per week 2 uurtjes een hulp, zij doet het werk wat ik niet meer kan zoals stofzuigen, dweilen, wc’s en douche grote beurt zodat ik het de rest van de week kan bijhouden. Wassen enzo doe ik allemaal zelf. Ik heb zo mijn methodes hoe het opgehangen moet worden (vaak gebruik ik de droger maar niet in de zomer) en hoe het opgevouwen moet worden en in de kast moeten worden gelegd…….noem het maar 1 van mijn autistische dingen. Mijn huis moet opgeruimd zijn, alles heeft een vaste plek zodat ik niet hoef te zoeken, maar ik heb kinderen die dat allemaal niet hebben dus moet ik nog meedenken met zoeken naar spullen die ze dan weer kwijt zijn. Mijn moeder zei altijd:                                  

Een opgeruimd huis geeft een opgeruimd hoofd!

 

Maar ondanks geen goede week ben ik toch donderdag op de fiets gestapt en samen met de vriendin een bakkie gaan doen met zo’n heerlijk koekje erbij bij de Macdonalds. Het was erg mooi weer dus toch weer aardig wat vitamine D opgedaan. Even uitgetest hoe hard ik kon met de fiets, dat was 25,4 kilometer per uur en dat heb ik de afgelopen dagen geweten ook dat ik zo hard gefietst had, maar het was het allemaal weer waard. Nu weer op naar een nieuwe week!

                                                          


  

zondag 10 maart 2024

Wrap up the week

 Op de eerste dag van de nieuwe week terugkijkend naar de voorbijgaande week.

De week afsluiten en een nieuwe week starten……….

Hoewel ik leef per dag!

Het was een goede week, niet alle dagen haalde een voldoende maar dat werd ruimschoots ingehaald door de dagen die goed waren.

 

Heel fijn vond ik het om de zee vanaf het bankje te zien ipv rijdend met de auto over de boulevard. Wel met een het raampje open om de zee te kunnen ruiken, maar deze ervaring per fiets door de duinen naar de boulevard…..die dag daar kon ik een strik om heen doen.

Donderdag ben ik met de vriendin naar Dorcas geweest, de kringloop in katwijk aan de rijn. Ik had nog niet genoeg boeken vond ik zelf 😉

Ik lees graag en ik lees veel en ik hou van heel veel genres. Ik koop boeken nieuw, maar ook op vinted, marktplaats en kringlopen. Ik heb wel een soort van boekverslaving…….denk ik…..

 

De nieuwe boeken van maart (tot nu toe)

De kringloop aankopen van maart (tot nu toe)



           

En op de e-reader lees ik op dit moment dit boek

                      

 

Ik lees altijd 1 boek op de e-reader en 1 fysiek boek. Ik heb ook een boekjournal. Op mijn boekverslaving kom ik in een nieuwe post een keer terug .

Ik heb nog best wel een grote verslaving cq hobby, maar ook daarover een andere keer meer. Eigenlijk dankzij die hobby heb ik mijn handen na de ic opname weer aardig onder controle gekregen. Ik kon na een maand bijna nog niet met m’n telefoon overweg vanwege het trillen van mijn handen. Nu heb ik er soms nog last van als ik erg moe ben.

 

Op vrijdag was het internationale vrouwendag en kreeg ik van mijn zoons een prachtig boeket bloemen.

                             

Ik ben gek op bloemen, het fleurt jezelf maar ook je omgeving zo op!

 

Nu op naar een nieuwe week. En we leven per dag.

woensdag 6 maart 2024

Eindelijk naar de wurft (boulevard)

Vandaag was het een goeie dag om mijn deal die ik afgelopen januari met mijn behandeld arts had gemaakt ten uitvoering te brengen. Nog eerder dan we zelf hadden verwacht.

Ik heb sinds een aantal maanden via PGB een driewielfiets van Van Raam aangeschaft en heb deze geheel in mijn eigen stijl kunnen samen stellen. Op zo’n fiets leren fietsen is nog wel een uitdaging. Het is totaal anders dan op een gewone fiets. De vriendin heeft ook zo’n fiets en die heeft er les voor gekregen en zij leert het nu aan mij. Ik begin het al aardig onder de knie te krijgen. Vandaag had ik afgesproken met haar om samen naar de boulevard te gaan fietsen over het nieuwe fietspad door de duinen wat ik nog steeds niet had gezien. Dit was ook de deal die ik met de arts gemaakt had. En het is gelukt hoor!




We hebben heerlijk op een bankje gezeten en de zeelucht opgesnoven. Vroeger zat ik daar vaak met mijn broer. Hij belde mij dan en zei; ik rij met de motor ff naar het bankje op de wurft kom je ook? Dat was zo fijn en een mooie herinnering aan hem.

Nu zit ik daar zonder hem, maar wel met een hele lieve vriendin. En terwijl ik daar dan zo zit denk ik terug aan de tijd dat er artsen waren die mij wilde opgeven toen ik op de IC lag. Er was een team voor stoppen met de behandeling en een team tegen stoppen met de behandeling. Er was zelfs al aan mijn bed besproken door de artsen of er een mogelijkheid bestond dat ik naar huis kon gaan om daar bij mijn kinderen te overlijden want ik zou mezelf vergiftigen doordat mijn nieren het niet meer deden en ik zou er dan niks van merken omdat ik in een coma terecht zou komen…….. Hallooo!! Ik hoorde jullie! Zelfs al denk je 1 seconde dat de patient slaapt en niks hoort…..denk dat nooit meer, je moet eens weten wat je allemaal mee kan krijgen al houden ze in je slaap.  En dan lig je daar, je hoort ze over je praten en je kan niks, je ligt aan de beademing, bewegen kon niet door het vele verlies van spiermassa, en dat staat dan gezellig aan je bed even te overleggen waar jij komt te overlijden! Schaam je artsen van de IC en andere afdelingen die erbij betrokken waren. Later heb ik de betreffende arts er nog over aangesproken. Het antwoord wat ik kreeg was dat ze wel vaker zwaardere gesprekken voerden in kamers van de patienten. DOE DIT GEWOON NIET, jullie hebben geen idee wat voor schade je aanricht.

En kijk eens waar ik tot nu ben gekomen! Ik fiets weer, ik zie het strand, ik ruik de zee. En niet dankzij team tegen! Maar dankzij mijn kinderen en de vriendin die de IC afdeling moesten overtuigen dat ik wel degelijk zin in het leven had en dat ik nog van alles deed voordat ik ziek werd. Huisarts in opleiding had een raar verhaal opgehangen over mij tegen artsen wat van geen kanten klopte en wat later volgens de ‘echte huisarts’ niet waar is geweest. Gelukkig was er 1 arts, ja echt 1 arts die daadwerkelijke luisterde naar mijn jongens en vroeg toen ik van de beademing af kon wat IK nou eigenlijk wilde. Ik ben in mijn leven nog nooit zo blij geweest met deze nefroloog die de moeite en de tijd nam om te luisteren. Dankzij hem, dankzij mijn kinderen, dankzij de vriendin zat ik vandaag op het bankje op de wurft.