protocollen

“Men kan protocollen en beleid niet leiden boven de mens. Dat is niet menselijk, dat is Mensonwaardig"

WaaromBlog

Ik ben dit blog begonnen omdat ik zo vaak meemaak dat wanneer mensen weten over je diagnose(s) ze je daar ongevraagd naar gaan behandelen. De strijd met artsen, verpleegkundigen omdat ze het niet (willen) begrijpen dat er achter een diagnose een mens staat. Ik ben geen diagnose, ik ben een mens, een mens die nog veel wil doen in het leven, maar door sommige beperkingen niet alles meer kan. Een “kleine” samenvatting van de afgelopen 2 jaar van mijn leven, en waar ik het in dit blog regelmatig nog over zal hebben.



Over mij

Ik ben 53 jaar en moeder van drie zonen (30 jaar, 26 jaar en 15 jaar), twee wonen op zichzelf en de puber woont nog gezellig thuis.

Ik was de dochter van... en was de zus van... Maar in alles ben ik gewoon nog steeds de dochter van en het zusje van mijn grote stoere broer en mis ik ze nog iedere minuut van de dag.


woensdag 6 maart 2024

Eindelijk naar de wurft (boulevard)

Vandaag was het een goeie dag om mijn deal die ik afgelopen januari met mijn behandeld arts had gemaakt ten uitvoering te brengen. Nog eerder dan we zelf hadden verwacht.

Ik heb sinds een aantal maanden via PGB een driewielfiets van Van Raam aangeschaft en heb deze geheel in mijn eigen stijl kunnen samen stellen. Op zo’n fiets leren fietsen is nog wel een uitdaging. Het is totaal anders dan op een gewone fiets. De vriendin heeft ook zo’n fiets en die heeft er les voor gekregen en zij leert het nu aan mij. Ik begin het al aardig onder de knie te krijgen. Vandaag had ik afgesproken met haar om samen naar de boulevard te gaan fietsen over het nieuwe fietspad door de duinen wat ik nog steeds niet had gezien. Dit was ook de deal die ik met de arts gemaakt had. En het is gelukt hoor!




We hebben heerlijk op een bankje gezeten en de zeelucht opgesnoven. Vroeger zat ik daar vaak met mijn broer. Hij belde mij dan en zei; ik rij met de motor ff naar het bankje op de wurft kom je ook? Dat was zo fijn en een mooie herinnering aan hem.

Nu zit ik daar zonder hem, maar wel met een hele lieve vriendin. En terwijl ik daar dan zo zit denk ik terug aan de tijd dat er artsen waren die mij wilde opgeven toen ik op de IC lag. Er was een team voor stoppen met de behandeling en een team tegen stoppen met de behandeling. Er was zelfs al aan mijn bed besproken door de artsen of er een mogelijkheid bestond dat ik naar huis kon gaan om daar bij mijn kinderen te overlijden want ik zou mezelf vergiftigen doordat mijn nieren het niet meer deden en ik zou er dan niks van merken omdat ik in een coma terecht zou komen…….. Hallooo!! Ik hoorde jullie! Zelfs al denk je 1 seconde dat de patient slaapt en niks hoort…..denk dat nooit meer, je moet eens weten wat je allemaal mee kan krijgen al houden ze in je slaap.  En dan lig je daar, je hoort ze over je praten en je kan niks, je ligt aan de beademing, bewegen kon niet door het vele verlies van spiermassa, en dat staat dan gezellig aan je bed even te overleggen waar jij komt te overlijden! Schaam je artsen van de IC en andere afdelingen die erbij betrokken waren. Later heb ik de betreffende arts er nog over aangesproken. Het antwoord wat ik kreeg was dat ze wel vaker zwaardere gesprekken voerden in kamers van de patienten. DOE DIT GEWOON NIET, jullie hebben geen idee wat voor schade je aanricht.

En kijk eens waar ik tot nu ben gekomen! Ik fiets weer, ik zie het strand, ik ruik de zee. En niet dankzij team tegen! Maar dankzij mijn kinderen en de vriendin die de IC afdeling moesten overtuigen dat ik wel degelijk zin in het leven had en dat ik nog van alles deed voordat ik ziek werd. Huisarts in opleiding had een raar verhaal opgehangen over mij tegen artsen wat van geen kanten klopte en wat later volgens de ‘echte huisarts’ niet waar is geweest. Gelukkig was er 1 arts, ja echt 1 arts die daadwerkelijke luisterde naar mijn jongens en vroeg toen ik van de beademing af kon wat IK nou eigenlijk wilde. Ik ben in mijn leven nog nooit zo blij geweest met deze nefroloog die de moeite en de tijd nam om te luisteren. Dankzij hem, dankzij mijn kinderen, dankzij de vriendin zat ik vandaag op het bankje op de wurft.


 

 

 

Geen opmerkingen:

Een reactie posten