protocollen

“Men kan protocollen en beleid niet leiden boven de mens. Dat is niet menselijk, dat is Mensonwaardig"

WaaromBlog

Ik ben dit blog begonnen omdat ik zo vaak meemaak dat wanneer mensen weten over je diagnose(s) ze je daar ongevraagd naar gaan behandelen. De strijd met artsen, verpleegkundigen omdat ze het niet (willen) begrijpen dat er achter een diagnose een mens staat. Ik ben geen diagnose, ik ben een mens, een mens die nog veel wil doen in het leven, maar door sommige beperkingen niet alles meer kan. Een “kleine” samenvatting van de afgelopen 2 jaar van mijn leven, en waar ik het in dit blog regelmatig nog over zal hebben.



Over mij

Ik ben 53 jaar en moeder van drie zonen (30 jaar, 26 jaar en 15 jaar), twee wonen op zichzelf en de puber woont nog gezellig thuis.

Ik was de dochter van... en was de zus van... Maar in alles ben ik gewoon nog steeds de dochter van en het zusje van mijn grote stoere broer en mis ik ze nog iedere minuut van de dag.


Dit blog

 In november 2021 ben ik met spoed opgenomen op de IC van het LUMC. Ik was al weken ziek, dubbele longontsteking. Koorts wat niet ging zakken. Benauwdheid. Grote wond op mijn buik.  Ik kon bijna niet meer lopen, mijn zoons moesten mij met alles helpen. Ik weet niet zoveel meer over die tijd, alleen dat ik wist dat als er niks gedaan zou worden ik dood zou gaan.

De huisarts in opleiding kwam elke dag langs (mijn eigen huisarts kwam niet) en vond het telkens randje-randje om mij te laten opnemen in het ziekenhuis. Tot het dus op 17 november 2021 helemaal mis ging en ik na een hartstilstand afgehesen werd door de brandweer door mijn slaapkamerraam en voordat ik de ambulance in ging nog een hartstilstand kreeg. Onder politiebegeleiding naar het LUMC werd vervoerd. Ik heb dit gelukkig zelf allemaal niet meegekregen. In mijn slaapkamer was ik al out gegaan.

Ik kwam aan de beademing te liggen op de IC. Er werden onderzoeken gedaan naar wat ik nou zou kunnen hebben. Mijn nieren waren ermee gestopt. Ik lag 24 uur aan het dialyseapparaat. Het zag er niet goed uit en dat werd ook zo gecommuniceerd met mijn kinderen. Na een dag of 4 kwam er dan uiteindelijk toch een diagnose. Ik had GPA Vascultis met nier, long, huid en kno gerelateerd. Er kon een behandeling gestart worden met verschillende medicatie, maar de vooruitzichten bleven somber. Mijn kinderen hadden vele gesprekken met de intensivist, de nefroloog. Ze moesten zich maar op het ergste voorbereiden. Het was een achtbaan van emoties voor hun. 

Op 1 december werd ik wat wakkerder. Ik hoorde in de verte een vriendin mij vertellen dat ze jarig was en dat ik niet naar haar kon komen omdat ik het in ziekenhuis lag en niet kon praten door de beademing. Ik snapte er helemaal niks van…… Ik zag 1 van mijn zoons staan, ik zag de vriendin, maar ik voelde me niet ziek dus wat deed ik daar? Ik op de IC aan de beademing….? 1 van mijn grootste angsten en op dat moment voelde ik mezelf rustig en niet angstig. Dit is mijn eerste herinnering op de IC van het LUMC.

Na 3 weken mocht ik van de IC. Ik heb daarna vele afdelingen in het LUMC gezien. Ik heb 4 weken op de interne geneeskunde gelegen en daar zijn dingen gebeurd die ik nu nog aan het verwerken ben en hopelijk kan ik ook door dit blog uiteindelijk de scherpe randjes van de herinneringen aan die afdeling wat minder scherp maken.

Wat er gebeurd is in het LUMC en hoe ik daarna mijn leven weer stukje bij beetje probeer op te pakken, dat kan je gaan lezen in dit blog. Ik zal niet altijd een blog schrijven over het wel en wee van het LUMC. Ik wil je juist meegeven dat je geen diagnose bent en dat je jezelf ook daar niet door laat behandelen maar voor jezelf opkomt.