protocollen

“Men kan protocollen en beleid niet leiden boven de mens. Dat is niet menselijk, dat is Mensonwaardig"

WaaromBlog

Ik ben dit blog begonnen omdat ik zo vaak meemaak dat wanneer mensen weten over je diagnose(s) ze je daar ongevraagd naar gaan behandelen. De strijd met artsen, verpleegkundigen omdat ze het niet (willen) begrijpen dat er achter een diagnose een mens staat. Ik ben geen diagnose, ik ben een mens, een mens die nog veel wil doen in het leven, maar door sommige beperkingen niet alles meer kan. Een “kleine” samenvatting van de afgelopen 2 jaar van mijn leven, en waar ik het in dit blog regelmatig nog over zal hebben.



Over mij

Ik ben 53 jaar en moeder van drie zonen (30 jaar, 26 jaar en 15 jaar), twee wonen op zichzelf en de puber woont nog gezellig thuis.

Ik was de dochter van... en was de zus van... Maar in alles ben ik gewoon nog steeds de dochter van en het zusje van mijn grote stoere broer en mis ik ze nog iedere minuut van de dag.


zondag 9 juni 2024

En dan is het al weer mei (geweest)

 

Mei was niet de maand waar ik mezelf heel goed voelde, eigenlijk april ook al niet. Heel eerlijk al vanaf dat het nieuwe jaar was begonnen. Allerlei kleine medische dingetjes die dan weer uitgroeien in wat grotere geestelijk dingen. Dus nee ik voel mezelf niet ok, weinig fut, erg moe. Het hoofd wil maar het lijf protesteert.

De uitslagen van mijn bloedonderzoek in april toonde aan dat de GPA in remissie is, dat was goed nieuws. Anca waarde wat 2.6. Nog nooit zo laag geweest. 

Wel weer een rituximab gehad in mei. Daar kwam ik deze keer helemaal niet lekker uit. Het heeft me een week gekost om daar weer van bij te komen. Ik had benen die voelde of ze mijlen ver hadden gelopen. Terwijl ik alleen maar van de bank naar de keuken en weer retour ging. En 1x per dag de trap op naar boven om naar bed te gaan.

Deze maand ook even geen foto's maar een filmpje.

Ik heb een fijne moederdag gehad met mijn jongens, verwend met bloemen, plantje en de kobo libra color e-reader. Nou blijer kon je mij niet krijgen. 

M'n journal bijhouden koste ook al teveel energie. Alles koste teveel energie dus had ik geen keus om mezelf daarbij neer te leggen en het rustigere aan te doen.......nog rustigere terwijl mijn AUDHD ja AUDHD (autisme/adhd) overuren draait in m'n hoofd. 

Ik ben een absoluut herfst en wintermens, dus laat de zomer en al z'n narigheden die daarbij horen gauw voorbij gaan. Ik doe het in ieder geval rustig aan en zal zo hier en daar wat posten over m'n zomerdip......